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大麻与烟草
夏洛特的故事:大麻二酚(CBD)可以阻止孩子严重的癫痫发作
2019-06-04 11:16:18 来自:CNN 作者:Saundra Young 阅读量:1
  从大多数标准来看,马特和菲吉都生活在美国梦之中。他们在科罗拉多州立大学相识,在那里他们共同热爱户外运动。结婚后,这对夫妇买了一所房子,打算环游世界。他们确实旅行过,但2004年第一个孩子出生后,他们的计划改变了。马克斯两岁时,他们决定再要一个孩子。当超声波检测出不是一个而是两个婴儿时,这对夫妇得到了他们生命中的惊喜。夏洛特和蔡斯出生于2006年10月18日。“他们在40周时出生。夏洛特重7磅12盎司。”“他们是健康的。一切是正常的。”
  
  癫痫发作和住院开始
  
  当这对双胞胎3个月大时,无忧虑的生活发生了永久性的改变。有一天,夏洛特刚洗完澡,马特正在给她换尿布。“她仰面躺在地板上,”他说,“她的眼睛开始闪烁。”癫痫持续了大约30分钟。她的父母急忙把她送到医院。

  
  “他们并没有把它叫做癫痫,”菲吉说。“我们只是认为这是一次随机发作。他们做了很多的检查——核磁共振,脑电图,脊椎穿刺——他们做了所有的检查,但什么也没发现。”
  
  一周后,夏洛特又发作了。这一次更长,而这仅仅是个开始。在接下来的几个月里,夏洛特频繁地癫痫发作,发作经常持续两到四个小时,她多次住院。医生被难住了。她的血液测试正常。她的扫描结果都很正常。“他们说可能会消失,”菲吉回忆说。“病情如此严重是不寻常的,但她长大后可能就会好起来。”
  
  但她并没有长大,发作持续,住院时间变长了。治疗夏洛特的一位医生认为有三种可能的诊断。更糟糕的情况?Dravet综合症,也称为婴儿期或SMEI的肌阵挛性癫痫。Dravet综合症是一种罕见的、严重的顽固性癫痫。顽固性意味着癫痫发作不受药物控制。第一次发作的Dravet综合征通常开始于1岁之前。第二年,其他癫痫发作也开始了:肌阵挛,即无意识的肌肉痉挛和癫痫持续状态,癫痫持续时间超过30分钟或一个接一个地发作。

  
  那时夏洛特还在正常发育,和她的双胞胎一样会说话和走路。但癫痫的病情继续恶化。药物治疗也产生了影响。她服用了7种药物,其中一些是很重的,容易上瘾的药物,如巴比妥类药物和苯二氮平类药物。他们可以工作一段时间,但癫痫总是会卷土重来。
  
  “在2岁时,她真的开始认知下降,”菲吉说。“无论是药物还是癫痫发作,它都在发生,很明显。而且她正在逐渐消失。”
  
  当夏洛特2点半时,菲吉决定带她去科罗拉多州儿童医院。一位神经科医生测试了她的SCN1A基因突变,这在80%的Dravet综合征病例中很常见。两个月后,测试结果呈阳性。“我记得今天这是一种解脱,”菲吉说。“尽管这是最糟糕的情况,但我知道这让我感到宽慰。”
  
  绿色贝雷帽马特决定离开军队。“每次任务,每次训练,我都被叫回家,因为她又进了儿科重症监护室或医院。”他们很快就没有选择了。他们认为是来自法国的毒品。医生建议在狗身上使用一种实验性的抗癫痫药物。
  
  菲吉带女儿去芝加哥看Dravet专家,医生让孩子吃生酮饮食,这种饮食常用于治疗高脂肪低碳水化合物的癫痫。这种特殊的饮食迫使身体产生额外的酮类化合物,这是一种抑制癫痫发作的天然化学物质。主要推荐给对治疗没有反应的癫痫患者。

  
  这种饮食有助于控制夏洛特的癫痫发作,但也有很多副作用。她患了骨质疏松症。她的免疫系统一落千丈。新的行为问题开始出现。“有一次她在外面吃松果之类的东西,各种各样的东西,”马特说。“作为一个家长,你不得不说,让我们退一步来看看这个。因为这些其他原因,这种治疗真的有益吗?”节食两年后,癫痫又发作了。
  
  2000年11月,科罗拉多州选民通过了第20号修正案,要求该州建立一个医用大麻登记项目。患者可以使用大麻的医疗条件有8种——癌症、青光眼、艾滋病、肌肉痉挛、癫痫、剧烈疼痛、严重恶心和恶病质,或者体重急剧下降和肌肉萎缩。该项目患者的平均年龄为42岁。其中18岁以下患者39例。
  
  菲吉一直投票反对使用大麻,那是在Dravet综合症进入他们的生活之前。马特现在是一名军事承包商,每年有6个月的时间在海外工作。他在网上发现了一段视频,视频中,一名加利福尼亚男孩的Dravet综合症正在接受大麻治疗。四氢大麻酚(THC)含量较低,四氢大麻酚是大麻中具有精神活性的化合物。它还富含大麻二酚(CBD),这种物质具有药用价值,但没有精神活性。科学家们认为CBD可以平息大脑中引起癫痫的过度的电和化学活动。在这个男孩身上起了作用;他的父母看到这个男孩癫痫发作的情况大大减少。
  
  那时夏洛特已经失去了走路、说话和吃饭的能力。她每周有300次癫痫大发作。她的心脏停了好几次。当癫痫发生在家里时,菲吉做了心肺复苏,直到救护车赶到。当事情发生在医院时,他们已经签署了一份不复苏令,他们说了再见。医生甚至建议让夏洛特进入药物诱导的昏迷状态,让她伤痕累累的小身体休息一下。
  
  当菲吉得知医院无能为力时,她才5岁。就在那时,菲吉决定尝试医用大麻。但要找到两名医生为夏洛特签下医用大麻卡可不是件容易的事。她是该州有史以来最年轻的申请患者。

  
  科学家还没有完全理解早期吸食大麻对儿童的长期影响。研究表明,诸如肺功能下降或心脏病发作风险增加等负面影响主要发生在成年大麻吸食者身上。但夏洛特不会抽那种东西。
  
  童年也是大脑发育的一个微妙时期。初步研究表明,早期吸食大麻的人在完成任务时速度较慢,晚年的智商较低,中风的风险更高,精神疾病的发生率也更高,这让一些科学家感到担忧。
  
  医用大麻对儿童安全吗?
  
  “每个人都说不,不,不,不,不,不,我不停地打电话,”菲吉说。她终于找到了玛格丽特·格德医生,她同意与家人见面。格德说:“夏洛特曾多次濒临死亡,她的大脑因癫痫发作和药物治疗而受损。”“当你把大麻的潜在风险放在这样的背景下,这是一个非常容易的决定。”
  
  第二个签约的医生是艾伦·沙克尔福德(Alan Shackelford),他是一名哈佛大学(harvard)出身的内科医生,治疗过许多医用大麻患者。他不熟悉Dravet综合症,而且由于夏洛特的年龄,他对Dravet综合症有严重的保留意见。
  
  沙克尔福德说:“但是他们已经用尽了她所有的治疗方案。“除了他们已经做过的事情,他们真的没有别的办法了。除了大麻,什么都试过了。”
  
  菲吉在丹佛的一家药房找到了少量的一种叫做R4的大麻,据说THC含量低,CBD含量高。她花了大约800美元买了2盎司的橄榄油——这是她能买到的所有东西——然后让一个朋友帮她提炼。
  
  她在实验室里测试了这种油,并开始使用小剂量的CBD。菲吉说“这是一种联邦非法物质。说实话,我很害怕。”但结果令人震惊。“当她第一个小时没有三、四次癫痫发作时,这是第一个迹象,”菲吉回忆说。“我想,‘我们再去一个小时吧,这肯定是个侥幸。’”癫痫发作又停了一个小时。接下来的七天。菲吉说她简直不敢相信。马特也可以。但是他们的供给已经耗尽。
  
  菲吉很快就听说了斯坦利兄弟的事,他们是该州最大的大麻种植者和药房老板之一。这六兄弟正在杂交一种大麻,它的CBD含量高,THC含量低,但他们不知道该怎么处理,没有人想要它,他们卖不出去。
  
  不过,即使是他们听到夏洛特的年龄时也有所保留。但是一旦他们遇见她,他们就希望能够试一试。
  
  乔什·斯坦利说:“人们对像小夏洛特这样的孩子最大的误解是,大多数人认为我们让她喝得太多了,大多数人认为她喝得太多了。”“对我来说,夏洛特是世界上最珍贵的小女孩。我愿意为她做任何事。”
  
  兄弟俩创立了“关爱王国基金会”(Realm of Caring Foundation),这是一个非盈利组织,为患有癫痫、癌症、多发性硬化症和帕金森氏症等多种疾病的成年人和儿童提供大麻,而这些人无力负担这种治疗。
  
  人们称他们为大麻的罗宾汉。乔什·斯坦利说这是他们的使命。他们利用从医用大麻患者身上赚来的钱,并从相信他们事业的赞助商那里得到捐款。他们只要求像Figis这样的病人捐出他们所能捐的。
  
  斯坦利说:“我们几乎免费提供(大麻)。”“国家不允许我们真的把它送人,所以我们真的只花几分钱就把它送人了。”
  
  夏洛特每天吃两次大麻油。格德发现,女孩每磅体重中含有3至4毫克的油脂,可以阻止癫痫发作。
  
  如今,6岁的夏洛特正在茁壮成长。她的癫痫发作每个月只有两到三次,几乎都是在睡梦中发生的。她不仅会走路,还会骑自行车。她吃饱了,每天都说得越来越多。
  
  马特说:“我真的看到夏洛特的大脑正在建立多年来从未建立过的联系。”“我现在的想法是,为什么我们要出去寻找治愈方法?”这种自然治愈吗?医生怎么会不知道呢?他们怎么不让我知道这件事?”
  
  夏洛特和其他41名患者使用大麻缓解癫痫和癌症等疾病的痛苦症状,该毒株以一名小女孩的名字命名。“我有六个月没听到她笑了,”菲吉说。我根本没有听到她的声音,只是她在哭。我无法想象我会看着她取得这些成就,做她正在做的事情(没有医用大麻)。我不认为这是理所当然的。每一天都是一种祝福。”
  
  马特补充说:“我想在屋顶上尖叫。我希望其他人,其他家长,知道这是一个可行的选择。”
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