1、对HIV感染者和AIDS病人提供关怀、护理和情感支持的必要性

　　20世纪末，我国进入HIV感染和AIDS病人的快速增长阶段。截止2000年底，我国的HIV感染人数已达到60~100万。艾滋病的传播已从云南边境地区逐渐扩展到全国31个省，患病人群也从高危行为人群（吸毒、暗娼、非法卖血者等）向一般人群扩散。这一蔓延趋势已引起我国有识之士的高度重视，自1999年以来，发表在学术期刊、网络、报刊上，呼吁向HIV感染者和AIDS病人提供关怀、护理和情感支持的论文、报道正在迅速增加。

　　1.1 有助于提高病人生活质量

　　目前，实际HIV感染人数日益众多，给社会造成的经济损失达7000亿元。青壮年是HIV/AIDS主要人群。目前尚无有效治疗、预防药物，也没有作用肯定的疫苗。感染潜伏期长，可长达8~10年。许多病人在患病初期，能够正常的工作。如何提高他们的生存质量，受到广泛关注。早期病人多数继续处于性活跃阶段。让他们重返社会，提高生活质量，有助于社会安定，使更多的人免遭HIV病毒的侵袭。

　　对PLWHAS提供关怀、护理和情感支持是提高其生活质量的最有效方法。

　　1.2 对HIV感染者和AIDS病人的歧视原因

　　我国既往对艾滋病的管理，在具体措施上存在可操作性差、宣传和教育力度不够等缺陷。一些地方的医护人员缺乏医德教育，不懂得保护病人的隐私，将这些隐私公布于众。有些医务人员自身对艾滋病病人也充满鄙视。加上经验不足，难以掌握保密尺度，导致泄密事件不断发生。

　　大众媒介一度起了推波助澜作用。例如，过分渲染艾滋病是同性恋、性乱或吸毒者的专利。这种错误的宣传和导向，使人们普遍认为，凡是AIDS病人都是"坏人"。认识上的无知，造成不正常的公众环境。有些人受传统道德影响，将AIDS病人和HIV感染者视为"死亡天使"。有些人本来以为是外国人的专利的艾滋病，忽然出现在熟识的人中。意识到"狼来了"时的惶恐、惊愕，全都表现在对AIDS病人的疏远和歧视上。还有很多人认为，只要对PLWHAS采取疏远的态度，自己就可以远离艾滋病。由此导致在许多地方，尤其是在较偏僻、闭塞的一些地区，对HIV感染者和AIDS病人的歧视现象屡屡发生。

　　1.3 令人触目心惊的歧视事例

　　我国最早因输入Ⅷ因子的血友病病人"大刚"，单位得知其患病后，安排他回家休养，每月只给220元工资。去医院看病，医生不让他进诊室，禁止他在走廊椅子上坐。

　　首例公开身份的艾滋病少年宋鹏飞，因输血感染HIV病毒。回家后，邻居堵着门口骂，甚至集体到政府请愿不准他返家。

　　北京电视台电视断片《记录》中的HIV感染者李子亮，还未回家病情已在全村传开。人们不买他家的农产品，不吸他给的香烟。连孩子也受到牵连，没人和他玩，课桌被隔离开。妻子被迫离他而去。

　　HIV感染者，AIDS病人及其亲属，不仅要忍受疾病带来的痛苦和沉重的药费负担，还要忍受社会带来的精神压力。北京地坛医院某医生说，"AIDS病人在存活期间，最大的痛苦不是病本身，而是社会和家庭给他们的歧视和压力。医生和护士成了他们最知心的人。"

　　一位病人说："不管什么原因，艾滋病我们已感染上了，患上艾滋病并不可怕，可怕的是社会环境给我们带来的痛苦。我们还要生活，可是人们不给我们生活条件，当知道我们是HIV感染者时，看到我们就象看到老鼠一样人人喊打，我们只有到处跑，我请求你们，给我一点生活的空间吧。"

　　一位艾滋病死亡者的妻子发出呐喊："我们只想安安静静地活着。我和孩子是无辜的，我们不会危及别人健康。我们不渴求同情，只希望获得理解。难道这一点要求都不能得到满足吗？"

　　1.4 歧视带来的巨大危害

　　对HIV感染者和AIDS病人的歧视违反了人的基本权利，而且也不能阻止疾病的传播和蔓延。相反，它使许多人不敢暴露自己的HIV感染者身份。他们远离熟悉的环境、家人，成为流动人口的一员。生存十分艰难。许多转入地下的PLWHAS并没有停止高危行为，也不履行自己的社会义务。他们成为健康教育和社会救助的空白，对AIDS的传播造成更大危险。

　　一些HIV/AIDS感染者丧失生活的勇气，自杀、犯罪现象屡屡发生。因此，加强对HIV/AIDS的管理、关怀和护理将成为预防控制艾滋病流行的主要措施。

　　许多社会学家认为，对于AIDS病人或HIV感染者，在昂贵的药物之外，最不可忽视的还有"情感疗法"。

　　2、对HIV感染者和AIDS病人的关怀取得进展

　　2.1 对PLWHAS提供关怀、护理的理论研究

　　我国一些学者和医务人员早就认识到对PLWHAS提供关怀、护理，保障其权利和义务的重要性。在1991年举行的HIV感染者和AIDS病人免受歧视政策研讨会上，学者们提出《对艾滋病病毒感染者和病人免受社会歧视政策的建议》，强调HIV感染者和AIDS病人应享有公民应有的社会福利；其原有的公费医疗及劳保待遇应于保护。HIV感染者，AIDS病人的亲属可以入托、入学及从事文化活动，任何单位不应加以排斥、歧视。除特定人员外，HIV感染者和AIDS病人的个人资料应于保密，对泄密者应追究责任。HIV感染者在国内有旅行自由。旅行前必须到当地卫生行政部门指定的卫生防疫机构接受咨询。

　　1995年《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》及以后的一系列法律和规定，也强调了对AIDS病人的权利和社会支持。

　　2.2 有识之士在对PLWHAS提供关怀、护理和情感支持方面的事例

　　北京地坛医院

　　1987年，北京地坛医院接受了第1例AIDS病人（外国人），1991年接受了第1例中国的AIDS病人。十余年间共接受160余名病人。医生、护士忍受着社会上种种不解，真诚对待病人。建立"红丝带之家"，使病人间能够倾诉感情、缓解压力。护理人员还总结出护理病人，防止医源性感染的经验。6名病人受到感召，自愿将自己的尸体捐献给医院，供科学研究之用。

　　北京佑安医院

　　1990年佑安医院接收了第1例AIDS病人，1996年成立了"艾滋病房"，1998年成立"爱心家园"。医生和护士不仅为病人解除身体伤痛，还为他们排忧解难，缓解精神和心理压力。开办电话咨询，组织面对面的心理咨询，提供社会和心理支持、帮助。提供大量信息，帮助求询者作出选择，主动放弃危害他人的生活方式，选择积极乐观的生活方式。从事传染病治疗40年的徐莲芝主任医师，以慈爱之心深得病人信任与爱护，被病人称为"徐妈妈"。

　　中国性病艾滋病防治协会

　　1994年，中国性病艾滋病防治协会联合5家全国性报纸举办了"恩威杯预防性病艾滋病有奖知识竞赛"活动，覆盖面达百万人次。

　　1995年，组织召开了"中国首届非政府组织预防控制艾滋病工作联席会议"，包括工、青、妇在内的23个国家级非政府组织，及18个省的性病艾滋病防治协会或筹备组的代表参加了会议。会上通过了"中国非政府组织预防控制艾滋病共同行动纲领"，并建立起全国的非政府工作网络。

　　1996年，拍摄了《同一世界，同一希望》电视专题片，内容以反对歧视HIV感染者和AIDS病人，弘扬人道主义精神为主题，在北京电视台和辽宁电视台先后播出。

　　1997年，与香港艾滋病基金会合作开展了由香港九龙至北京的铁路沿线预防艾滋病大型宣传活动，直接或间接接受宣传信息的人数达几十万人，在社会上产生了较大的影响，对普及艾滋病性病预防知识，提高大众的自我保护意识，号召人们从自身作起，关心艾滋病，反对歧视等方面起到了重要的作用。

　　2000年10月在当地政府的支持下，中国性病艾滋病防治协会在贫困地区山西省闻喜县进行了艾滋病关爱试点项目，利用集贸市场等对高危人群（主要是买血者）进行健康教育，并提供避孕药具，准备寻求适当的方式组织他们的生产自救工作。

　　2000年11月在福特基金的赞助下，组织了中国第一次同性恋大会，在此基础上准备今年在该人群中进行志愿者的培训工作，以便开展艾滋病的预防、关怀和护理工作。

　　河南省

　　73岁的高耀杰医生放弃了开私人诊所挣钱的机会，克服重重阻力，自费印制艾滋病宣传手册，深入"艾滋病村"，为病人免费治疗，给他们带去衣物和食品。

　　其它爱心救助行动

　　首都医科大学的学生参与"爱心家园"活动。许多地方政府和非政府组织，积极开展工作，到目前为止大部分省市都成立了艾滋病咨询热线。一些男女同性恋者和双性恋者也积极参与了艾滋病教育活动。从2000年起，媒体明显改进了只在艾滋病日做文章的做法。第一部描述AIDS病人的电视剧"黑色雨"问世。有关艾滋病的公益广告片陆续推出。我国艾滋病义务宣传员的著名演员濮存昕不仅多次深入病房与病人交谈，而且从他于年初设立的"爱心基金"中拿出1万元，为18位因为父母感染艾滋病而失学的孩子支付了下一年的学费。

　　2.3 对PLWHAS提供支持的科学研究取得进展

　　1）北京等地科研人员已开始对HIV感染者和AIDS病人的需求，以及对他们如何进行管理，提供社会支持等进行研究。

　　徐莲芝教授在长期咨询、治疗感染者和病人的实践中，对他们的心理变化和需求进行深入探讨，取得许多成果，如HIV感染者和AIDS病人通常先是否认、愤怒，然后逐步痛苦地接受事实，冷静下来、能比较正确地面对现实；在病人中，出现恐惧感、压力感、抑郁等消极情绪、报复心理和麻木感等比较多见。医务人员要有耐心和爱心，坦诚相待，关怀和帮助病人，换来病人的信任和合作，减缓其思想压力，淡化原有的偏激想法，恢复正常心理状态，从而达到缓解病情的目的。

　　2）云南省AIDS防治领导小组与中国南京爱德基金会合作，在29个项目县营造社会对PLWHAS进行关怀的社会环境。对医务人员进行业务知识和门诊咨询技能培训；开展对HIV病毒抗体的匿名检测活动；向HIV感染者的配偶及家庭成员，提供预防艾滋病知识及心理及医学护理、教育咨询活动；对确有困难的HIV感染者及家属，提供必要的生活用品和医学服务；鼓励社区组织及群众组织提供广泛的社区关怀服务，形成理解和关怀病人的环境。

　　3）荷兰无国界医生组织与联合国艾滋病规划署（UNAIDS）合作，在新疆伊宁和伊犁地区开展救助活动。向行政领导、医务人员、学生和宗教领袖进行健康教育；为HIV感染者提供基本医疗服务；减少吸毒人群中HIV的感染率。

　　4）卫生部艾滋病预防与控制中心

　　在卫IX项目中准备进行HIV感染者和AIDS病人需求调查；为部分省份对向PLWHAS进行关怀、护理等活动提供依据。

　　3、进展和问题并存

　　3.1 根据对本部分文献、资料的分析，我们得出这样的判断，在中国这样一个发展中国家，向PLWHAS提供全面支持的工作，已具备以下有利条件：

　　 立法过程不断完善，正在从开始时强调对HIV感染者和AIDS病人进行隔离治疗的"强制性管理"模式，逐步向提倡全社会关心和帮助感染者和病人，妥善安排其医疗、生活和工作问题，提高其生存条件和生活质量的方向过渡。

　　 性病艾滋病防治服务体系已初具规模，正日趋完善。

　　 在政策导向上，以1999年颁布的《艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见》为标志，出现了以下有利变化，即强调采取加强医疗照顾与提供社区服务并存的方式；积极鼓励社会与家庭关怀相结合的管理模式；在现实生活中，过去对PLWHAS提供帮助，主要由国际组织承担，少数个人参与。目前已演变为非政府组织、社区、媒体和政府部门协调行动，共同完成；通过长期的实践，在经验日益丰富的条件下，提供服务的方向已基本明确，要力求为PLWHAS营造一个友善、理解、健康的社会环境，最终达到有效控制艾滋病蔓延的目标。

　　3.2 存在的问题

　　1）少数法规可操作性差，需要及早修改和完善。

　　2）在相当多的地区，社会歧视现象还很严重。

　　3）部分地方官员怕丢官，怕抹杀自己的工作业绩，对本地艾滋病流行情况进行隐瞒，艾滋病监测数据不准确，许多研究和干预活动不能深入进行。

　　4）医务人员的艾滋病防治知识水平低，培训不足，不能正确诊治。对艾滋病存在恐惧心理，对病人存在歧视现象。

　　5）一些心理咨询人员业务水平低，工作量大，不能有效掌握病人的心理，提供病人所需要的支持。

　　6）健康教育工作没有深入到整个人群，许多普通群众的对AIDS的恐惧心理没有根除。

　　7）在许多边远的农村地区，还不具备向PLWHAS提供关怀、爱护，保护其合法权利、义务的环境。

　　8）对影响艾滋病传播的社会影响因素，对HIV感染者和AIDS病人的心理行为进行的社会学研究，还处于空白阶段。